Rapport IKNL over toegang tot expertzorg bij zeldzame kanker

06/03/2023

Vorige pagina

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker, waartoe ook diverse vormen van huidkanker behoren, hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ van IKNL. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten. Ook ontbreekt het overzicht. Daardoor is het voor patiënten en professionals niet duidelijk waar expertise te vinden is.

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker, blijkt uit onderzoek. Door de relatief late diagnose (soms tot wel 6 maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meerdere foute diagnoses) leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.

Snellere diagnose, effectieve behandeling

Als patiënten met een zeldzame vorm van kanker door in de kankersoort gespecialiseerde teams worden beoordeeld, wordt de ziekte sneller gediagnosticeerd en vaak effectiever behandeld. Deze expertzorg is gespecialiseerde zorg voor specifieke vormen van zeldzame kanker, die steeds is gebaseerd op nauwe samenwerking, goede werkafspraken, synchroniseren van protocollen, gezamenlijke multidisciplinaire overleggen (mdo’s) en het evalueren van de zorg.

Initiatieven sluiten nog niet aan

In het rapport worden meerdere vormen genoemd van samenwerking en expertzorg op het gebied van zeldzame kanker. Maar uit het rapport blijkt ook dat deze initiatieven onvoldoende op elkaar aansluiten om de gespecialiseerde zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker optimaal in te vullen. "De expertisecentra voor zeldzame kanker zijn moeilijk vindbaar, ook voor zorgprofessionals, onder andere omdat de naamgeving van de expertisecentra niet uniform is," stelt prof. dr. Carla van Herpen, voorzitter van het DRCP en hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit. "Daarnaast is het de vraag in hoeverre de huidige criteria voor Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen afdoende zijn voor zeldzame kanker. Een zeldzame kanker is namelijk iets anders dan een zeldzame aandoening in het algemeen. Zeer specifieke kennis en ervaring is absoluut noodzakelijk. Daarnaast is het belangrijk dat patiënten met zeldzame kanker geïncludeerd worden in studies die in expertcentra voor zeldzame kanker lopen en opgezet zijn."

In het rapport wordt gepleit voor eenduidige criteria rond expertise, waarbij rekening wordt gehouden met de complexiteit en diversiteit in diagnostiek en zorg voor zeldzame vormen van kanker. 

Meer informatie

Gerelateerde items

15/06/2022
Praktijkstudie in Nederland: Avelumab voor gevorderd Merkelcelcarcinoom
Lees meer
Praktijkstudie in Nederland: Avelumab voor gevorderd Merkelcelcarcinoom
11/07/2022
Meer samenwerking IKNL en PALGA op gebied van data
Lees meer
Meer samenwerking IKNL en PALGA op gebied van data
27/09/2022
Beter stroomlijnen zorg huidkankerpatiënten
Lees meer
Beter stroomlijnen zorg huidkankerpatiënten